Fun facts

11. oktober 2017

Jeg tænkte jeg ville skrive lidt fun facts ned omkring mig, så i kan lære mig lidt bedre at kende. Jeg kommer ikke til at smide så meget op på bloggen den næste uges tid, da jeg er indlagt, men jeg vil forsøge. Så hvis det står stille lidt tid nu, ved i hvorfor.

Enjooooy – der er 20 af slagsen:

  1. Jeg har altid ønsket mig en skildpadde der skal hedde Mowgli. Det skal nok ske en dag!
  2. Jeg er afhængig af læbepomade (gerne Mentholatum der svier)
  3. Jeg var cheerleader i 2-3 år, det foregik i mine tidlige teenageår (Haha, tro det eller ej)
  4. Jeg er absolut IKKE morgenmenneske. Folk skal bare tie stille om morgenen og lade mig være – alt andet irriterer mig grænseløst og jeg kan blive SÅ sur, hvis folk plapre løs om morgenen.
  5. Jeg elsker at gå i byen, og jeg gør det stort set hver weekend. Jeg burde komme videre i livet, jeg ved det.
  6. Min koncentration er ofte lig 0. Jeg kan ikke lave den samme ting i ret lang tid ad gangen, før jeg bliver urolig og ukoncentreret. Mine veninder hader f.eks. at se film med mig, for jeg bliver så irriterende efter 10-20 min., for så gider jeg ikke se film mere, og begynder at sidde og snakke, prikke til dem og lave sjov.
  7. Jeg er også den irriterende type der har en alarm der ringer hvert 10. minut om morgenen og gerne i 2 timer. Hvis jeg ikke skal noget vigtigt hører jeg slet ikke mine alarmer, og det er så irriterende, når jeg faktisk gerne vil op og have noget ud af dagen. Jeg kan snildt sove til klokken 16 om eftermiddagen uden at høre alarmer eller utallige opkald fra veninder der prøver at få mig op….
  8. Jeg hader at være uvenner med folk, jeg kan simpelthen ikke lide det, og har det virkelig skidt indtil jeg er gode venner med personen igen.
  9. Jeg har den sygeste overtænkningsevne… I hate it.
  10. Jeg bekymrer mig rigtig meget om andre folk, oftest mere end jeg burde.
  11. Jeg havde en forkærlighed til Rasmus Seebach for 4-5 år siden.
  12. Jeg virker ekstremt følelseskold. Jeg kan være nok så glad, men folk kan ikke se det på mig, og de tror jeg er ligeglad eller sur. Jeg får oftest smidt i hovedet at jeg altid ser så sur ud. Det er jeg altså ikke!
  13. Jeg bliver så irriteret når jeg ser stavefejl på annoncer/reklamer osv. Det gør nærmest ondt i øjnene.
  14. Jeg hader når stikkontakter står tændt uden der er noget i dem eller uden de bliver brugt. Hvis jeg er på besøg hos nogen hvor jeg ser det, går jeg rundt og slukker dem. Jeg har en veninde som ALTID havde stikkontakter tændt uden grund, jeg gik altid hele hendes lejlighed rundt og slukkede alle dem jeg kunne finde. (Hun bor desværre ikke i Randers mere, så nu må hun selv sørger for det, haha).
  15. Jeg er Randrusianer med STORT R.
  16. Jeg er panisk angst for edderkopper og stankelben, og generelt bare alle insekter. Jeg går ganske enkelt helt i panik, uanset hvor ufarlige de er. Jeg får hjertebanken, får det helt skidt, svedige håndflader og skal bare væk. Hvis der f.eks. er kommet et insekt ind i mit køkken om sommeren, hvor vinduet altid står åbent, bliver døren lukket derud til, og jeg går ikke derud før det er blevet fjernet (pænt stort problem eftersom jeg jo bor alene). Nogen gange tør jeg næsten ikke engang lukke døren, for så kommer armen jo halvt ind i rummet hvor insektet befinder sig. It’s true…
  17. Jeg er ikke typen der bærer nag. Det irriterer mig når folk gør det. Kom videre livet, mit liv er fandme for kort til det, og man begår alle fejl som mennesker.
  18. Jeg er kæmpe fan af overspringshandlinger. Måske også lidt for meget.
  19. Jeg er ekstremt spontan. Hvis jeg får en idé, skal det hele helst ske med det samme.
  20. Jeg er ikke så god til at modtage komplimenter, jeg ved simpelthen ikke hvordan jeg skal reagere uden at lyde totalt ligeglad, selvom jeg bliver rigtig glad indeni. (som åbenbart er et kæmpe problem for mig, når jeg tydeligvis altid virker sur).

3 dage tilbage…

9. oktober 2017

…til den store operation. Jeg skal opereres på torsdag den 12/10 for 2. gang. Jeg er både spændt og nervøs, og håber virkelig bare på det bedste. Jeg skal have min nummer 2 plastikoperation. Kirurgen har valgt at udføre det på en helt anden måde denne gang, da sidste operation ikke gik som forventet. I februar fik jeg en fedtsugning omme på ryggen, for at få fjernet en stor del af det der hæmmer mig. De kunne desværre ikke tage særlig meget, da det var alt for fast, og det ikke var muligt at tage ud. Det var en hård omgang trods alt, og havde voldsomme smerter mange dage efter, samt der gik infektion i det.

På torsdag får jeg foretaget en Fleur de Lis omme på ryggen. Et omvendt T-snit på den øverste del af ryggen. De skal skære hele øverste del af, i hvert fald så meget som muligt.  Det bliver selvfølgelig et noget omfattende indgreb, de skal passe på blodkar, nerver og diverse andre ting der helt naturligt ligger i fedtvævet. En operation på 3-4 timer, og derefter skal jeg være indlagt i én uge. Jeg skal forholde mig i ro i lang tid efterfølgende, og det bliver et helvede for mit vedkommende. Jeg er simpelthen ikke god til at sidde og ligge stille – der skal helst ske noget hele tiden. Jeg må heller ikke træne i 3 måneder, det bliver noget af en udfordring at komme igennem. Forhåbentligt får jeg et fantastisk resultat ud af det.

Den røde firkant viser den del af ryggen de vil skære af som det første.

Jeg er lidt af en forsøgskanin, da de jo aldrig før har lavet sådan en operation på en ryg før. Derfor fortsætter operationerne også kun efter denne hvis det er sikkert, og der er kommet det optimale ud af hele processen. Det gør mig også endnu mere spændt på det hele denne gang. Kryds fingre for mig på torsdag!

 

Jeg var desuden i P4 tidligere i dag. Jeg medvirkede i programmet ‘KLIK’, som handler om hvad folk deler på de sociale medier. De havde set min venindes opslag der handlede om mig, som var blevet delt utallige gange og var nået hele Danmark rundt. Derfor ønskede de at lave et indslag med mig, så jeg kunne få lov til at fortælle min historie. Det blev et rigtig fint indslag, og i kan klikke her, for at høre det. Det er udsendelsen fra i dag d. 9/10. I skal et lille stykke ind i programmet, før min historie kommer, og når den del er slut, fortsætter min historie i slutningen af programmet også.

Opslaget der gik viralt.

 

//♥Peace Out♥//

Fantastiske nyheder! Jeg har fået medicin

6. oktober 2017

Jeg havde min rigtig gode veninde med som støtte på sygehuset.

Et helt nyt præparat på det medicinske marked, som er udviklet til type 2 Diabetes patienter, er jeg nu blevet bruger af. Nej, jeg har ikke sukkersyge, men jeg er i kæmpe risiko for at få det grundet min sygdom. Det bliver tjekket op på ret ofte, så det er under kontrol hele tiden. Jeg har fået lov til at blive bruger af dette præparat, da jeg er et særligt tilfælde. Det er indsprøjtninger jeg skal tage én gang om dagen, og det vil gå ind og regulere på min sult, så jeg vil tabe mig. Min mæthedsfølelse er stort set ikke-eksisterende, da Leptin, det hormon jeg mangler, er det der sørger for det, er lig 0 i min krop. Alle mennesker har Leptin, det er også det der sørger for at man har en normal cyklus bl.a. Nej, det betyder ikke jeg spiser hele tiden, og det betyder heller ikke jeg aldrig føler mig mæt. Selvfølgelig kan jeg mærke efter et måltid at jeg har spist nok og ikke føler mig rigtig sulten, men kort tid efter vil min mæthedsfornemmelse være væk. Jeg har lært gennem hele mit liv at det ikke betyder jeg bare skal spise igen, for det er jo langt fra sundt eller godt for mig. Så dengang jeg ligesom fik dette af vide på sygehuset for 6 år siden, gik det op for mig at jeg skulle tænke meget over hvor tit jeg egentlig spiste. Disse indsprøjtninger vil forhåbentlig hjælpe mig, samtidig med at mine operationer kører planmæssigt ved siden af. Jeg kommer til at blive et helt nyt menneske! Jeg er SÅ spændt og glad for at det hele kører på skinner lige nu.

Desuden er jeg blevet kontaktet af nogle stykker efter jeg var i medierne. De påstod de havde samme sygdom, og jeg havde jo udtalt mig om at jeg var den eneste i Europa, og vi kun var 5 i verden. Jeg blev noget overrasket og tænkte om det virkelig kunne passe. Jeg blev bekræftet i mine udtalelser på sygehuset i går! JEG ER DEN ENESTE MED DENNE MUTATION I EUROPA. Der er omkring 100 mennesker i Danmark med Lipodystrofi med forskellige mutationer. De deler alle sammen nogle af undergrupperne, men jeg er et særligt tilfælde, og er den eneste med denne form for Lipodystrofi. Der er ingen der kan sammenlignes med det. Dem der typisk lider af Lipodystrofi har store fedtdepoter på organerne, så man kan simpelthen ikke se på dem, at de har sygdommen, da det sidder ’indvendigt’. På mig sidder det hele udvendigt.

Desuden gav overlægen udtryk for at det forhåbentlig blev nemmere at få Sundhedsstyrelsen til at frigive det hormon jeg mangler til mig, efter jeg valgte at stå frem i medierne! YES, det var lige præcis det jeg ville med alt det her. Jeg går langt om længe ind i en periode fyldt med medvind (forhåbentligt!), og det er jeg SÅ glad for.

Vi fejrede de gode nyheder med en tur i Dyrehaven bagefter, hvor vi fodrede de sødeste dådyr. Bagefter fik jeg købt en powerbank, så jeg hele tiden kan opdatere på de sociale medier ( særligt Instagram og Snapchat) når jeg er på farten uden at løbe tør for strøm. Husk i kan følge mig! Jeg hedder ‘juliekvelland’ begge steder.

Dyrehaven i Aarhus.

 

//♥Peace Out♥//

Historien bag mit slogan

5. oktober 2017

Citatet sidder på min højre underarm.

 

Som jeg kalder det mit slogan, er det et citat som har fulgt mig hele livet næsten. Et citat der har en kæmpe betydning, og satte sit første præg som udsmykning på min krop. Det blev nemlig også min første tatovering.

”Never a victim, always a fighter”.

Jeg var slet ikke i tvivl om det skulle være min første tatovering, og jeg var 100% sikker på, det var en jeg aldrig ville fortryde på nogen måde! Jeg gik selv og legede lidt med ordene dengang, og kom frem til dette – som siden da har betydet alt.

Derfor var det oplagt at citatet også følger med mig her på bloggen og min facebookside. Det beskriver mig rigtig godt. Jeg vil aldrig nogensinde blive et offer for noget, for jeg kæmper. Jeg vil kæmpe til den dag jeg dør, lige meget hvor mange udfordringer jeg end vil støde på, på min vej. Hvis det fortsætter som det har gjort indtil nu, kan jeg godt røbe, at så får jeg travlt. For i det her tempo kan jeg ikke blive ved med at løbe til sidst, når jeg bliver gammel.

Det blev langt fra det første jeg fik skrevet i min hud for evigt. Jeg havde som mange andre den overbevisning, at mine tatoveringer skal have en hvis betydning, før jeg vælger at det skal printes fast på min krop. Men den tanke gik jeg desværre hurtigt væk fra. Man har vel et standpunkt til man tager et nyt. Jeg har mange flere projekter i tankerne, og de skal nok blive en realitet en dag.

 

//♥Peace Out♥//

En helt anden milepæl i mit liv

4. oktober 2017

Min største drøm for 5 år siden var at komme til at gå igen. I 2011-12 udviklede jeg langsomt spidsfod, som betød at alle senerne i mine fødder og underben trak sig fuldstændig sammen, så jeg ikke kunne træde ned på flad fod. Jeg gik ganske enkelt kun på den yderste del af fodbalden. Det var et rent smertehelvede, og vil allerhelst have været det for uden, for jeg kunne ingenting til sidst. Jeg havnede næsten i en kørestol, bare jeg stod op i 3 sek., kunne jeg ikke mere og smerterne blev så voldsomme at jeg fik det helt fysisk dårligt når jeg stod op. Det gjorde det bestemt ikke nemmere at sætte mig i en kørestol, for det fik endnu flere blikke til at kigge min vej. De troede jo det var på grund af min sygdom, de kunne jo ikke se at mine fødder fejlede noget, når jeg sad ned. Ingen forstod smerten, og jeg kunne ikke forklare hvor ulidelig den var.

Lægerne kunne intet sige om det havde en sammenhæng med sygdommen Partiel Liodystrofi, men de havde deres mistanke. De fandt også ud af jeg havde nervebetændelse i mine fødder og underben som intet kunne gøres ved. Det er dog heller ikke noget jeg mærker til mere.

Jeg blev henvist til kommunehospitalet i Århus, og kom jævnligt til konsultationer, da de skulle finde ud af hvordan de skulle løse problemstillingen. Det krævede en særlig operation, og lang tids overvejelser om hvordan de skulle klare den. I juni 2014 fik jeg endelig den første operation, og jeg var lykkelig!

Efter min første operation, hvor venstre fod blev fikset. Højre fod var voldsom plaget af spidsfodsstillingen, som i ser på billedet.

 

Det var bestemt noget af en omgang at komme igennem. Alle sener blev stort set rykket rundt og forlænget, samt akillessenen. Der blev savet noget af hælbenet af, og jeg har diverse ankre og skruer i foden der holder det hele på plads. Det gav også anledning til ni flotte ar der alle er ca. 7 cm lange. Men jeg er stolte af dem, og de viser hvad jeg har været igennem. Genoptræningen var hård og en sej kamp, men jeg kom igennem, og fik det bedste resultat jeg kunne ønske.

Mens det kun var den ene fod der igen var blevet normal kunne jeg nøjes med at gå med krykker og aflaste den dårlige fod. Det gav mig lidt mere line og langt mere frihed. Jeg var stadig i et smertehelvede, men jeg havde udsigt til to helt normale fødder et år efter, så jeg ventede bare på næste indgreb.

I april 2015 blev min højre fod endelig opereret og jeg var så lykkelig for at det skete! Men da min højre fod havde noget at gå så længe før der blev rettet ud på det, måtte kirurgen trække lidt for meget rundt i senerne… Det resulterede desværre i en skæv fod, og at jeg stadig har smerter den dag i dag. Det er til at leve med, og bestemt en forbedring i forhold til hvilket stadie jeg havde været på.

Allerede lige efter operationen kunne man se på gipsen, at min højre fod blev skæv.

 

Det var bestemt en lang proces, men jeg er bestemt også blevet stærkere af den. Det krævede, at jeg i 4 måneder i alt var fastlåst til kørestol med benet i gips, genoptræning i et par måneder efter begge operationer og en skole der skulle passes samtidig. Alt dette formåede jeg at gennemføre på ét år, og det er jeg hamrende stolt af!

Dette er resultatet. SÅ lykkelig for at de overhovedet kunne gøre noget. (Ja, jeg har sandalfødder på billede nr. 2, men efter operationen kunne jeg kun få mine fødder ned i nogle rigtig grimme sandaler, da de hævede så voldsomt)

 

 

//♥Peace Out♥//

Hvorfor tiltrække mere opmærksomhed end nødvendigt?

2. oktober 2017
Her kan I se nogle af de hårfarver jeg har haft gennem det seneste år. (Hurra for snapchatfiltre, beklager :D)

Her kan I se nogle af de hårfarver jeg har haft gennem det seneste år (inklusiv udgroninger og snapchat filtre)

Mange har undret sig over hvorfor jeg har valgt at have sådan nogle vilde hårfarver der lynhurtigt fanger folk, når jeg i forvejen fanger nok opmærksomhed i mig selv. Det kan jeg forklare meget hurtigt!

Jeg elsker farver! Jeg vil ikke begrænse mig og have en kedelig lysebrun farve, som er min normale hårfarve, bare fordi jeg i forvejen ser anderledes ud. Jeg vil gøre hvad jeg har lyst til, og det er mit opråb for ikke at gemme mig helt væk, som det specielle individ jeg nu end er. Jeg elsker de vilde hårfarver og skifter ret ofte, fordi jeg føler trang til at der skal ske noget nyt.

Det startede for ét siden, og jeg har ikke fortrudt det på noget tidspunkt (eller jo mit hår er fuldstændig ødelagt grundet afblegning, men det er så en helt anden side af sagen). Det giver ingen mening at skylde skylden på hårfarven, at det er den der tiltrækker opmærksomheden, og at det er min egen skyld – jeg kunne vel bare have mere normalt hår. Men nej, for det gør absolut ingen forskel! Alle de ting jeg er blevet udsat for, har jo foregået hele livet, og ikke først det seneste år.

Det betyder også bare at jeg tør gøre noget, udfordre mig selv, foretage ændringer og det er en stor del af mig at der hele tiden skal ske noget nyt – jeg er meget spontan af person.

22236491_10212569449664661_1303726259_n

Men jeg kunne jo også bare tabe mig, og komme til at se helt almindelig ud. Så var der ingen grund til alt det mediehejs. Igen, så enkelt er det altså ikke! Jeg kan ikke bare tabe mig og se helt almindelig ud, jeg vil stadig have denne ‘mærkelige’ fedtfordeling i forhold til jeres, og jeg kan jo heller ikke bare være skind og ben, som egentlig er det i vil have mig til. For hvis jeg skal tabe mig for at komme til at få en helt normal krop, så vil jeg ikke skulle have ét gram fedt, og det er bestemt ikke meningen. Man skal have en hvis procentdel fedt, for at ens organer også kan fungere.

 

//♥ Peace Out ♥//

Det forkerte budskab kom ud

30. september 2017

important_picture

Dette opråb er virkelig vigtigt!

Mit budskab kom ikke ud som forventet. Jeg blev fremstillet som et decideret mobbeoffer, og det var langt fra det jeg ønskede, da jeg startede alt det her. Jeg er et mobbeoffer, og ja, jeg har været udsat for grimme ting i forbindelse med mit udseende, hver evig eneste dag og det har da også været ekstremt hårdt. Jeg har mine kampe, som mange andre også har, men det er ikke mere synd for mig end det er for dem – Jeg vil langt hellere stå frem for at være en inspirationskilde for andre der også har det svært.

MIT EGENTLIGE BUDSKAB var at sætte fokus på den sjældne sygdom, som ikke respekteres af omverdenen, og særligt at Sundhedsstyrelsen sætter en stopper for min medicinbehandling. Det var det jeg ville ud med. Jeg blev meget chokeret da nogle synes jeg var ekstremt opmærksomhedskrævende, fordi jeg stod frem ‘bare fordi jeg bliver mobbet’ som så mange andre. Det har ALDRIG været min hensigt – jeg har bare brug for at komme videre nu, særligt i forhold til min depression og derfor valgte jeg at tage dette skridt, der måske endte i en lidt forkert drejning.

Jeg takker TV2 Østjylland for deres tid og for det fine indslag! Artiklen dertil uddyber en hel del mere, og det er jeg rigtig glad for! Hvis nogle af jer ikke har set indslaget eller læst artiklen så klik her.

I skal også bare vide, at jeg er så taknemmelig for alle jeres søde beskeder og kommentarer! Det betyder rigtig meget, og jeg læser hver og én igennem, selvom det ikke er alle jeg når at svare.

♥//Peace out//♥