En af de få i verden med Partiel Lipodystrofi

28. september 2017

18839125_10211560869930798_4767107209395091723_n

Julie Kvelland, 21 år og altid prydet med vilde hårfarver. Ekstremt tynde ben og arme, stor overkrop og “deform” ansigt. Følsom, sjov og særligt empatisk.

Jeg lider af sygdommen Partiel Lipodystrofi, som gør at jeg netop har de meget tynde ben, da der ikke kan sætte sig ét gram fedt på dem. Derimod sætter fedtdepoterne sig andre steder, hvor det normalt ikke sidder på jer andre. Bl.a. ryggen, halsen, og decideret bare hele overkroppen. Det giver en særlig fordeling på kroppen, som mange mennesker undrer sig over og kigger skævt på.

Det betyder også jeg kæmper en kamp hver dag. Mod sygdommen, angsten og blot de andre mennesker på gaden. På de dårlige dage er det direkte angstprovokerende for mig at bevæge mig uden for min lejlighed alene, for jeg ved at jeg vil blive mødt med mindst 20 nedværdigende blikke med folk der tænker “Hold da op, hun ser da godt nok mærkelig ud”. Jeg ved ikke hvornår folk tager det næste billede af mig på gaden, hvilket faktisk sker ret ofte. Jeg har altid været en utrolig glad pige og elsket at være social, men det har også betydet at jeg er blevet mere og mere indelukket jo ældre jeg er blevet, for folk bliver også mere og mere dømmende med alderen.

Jeg har til gengæld en rigtig skøn og stor omgangskreds fyldt med mange gode veninder der støtter og elsker mig for den jeg er. De respekterer og accepterer mig, og jeg gør det selvfølgelig også omvendt. Det betyder rigtig meget for mig, at jeg har dem at læne mig op af, når det hele bliver for meget. Og særligt få personer har altid stået helt ved min side ved de sværeste tider. Det er også dem der har konfronteret de værste fjender når nogle har stået og taget billeder af mig eller gjort grin med mig. Det tør jeg nemlig ikke selv, medmindre jeg har fået en del alkohol indenbors.

Min sygdom ‘Partiel Lipodystrofi’ sætter rigtig mange begrænsninger for mig. Jeg er blevet kastet rundt på forskellige afdelinger på sygehuset da jeg var lille, og de anede ikke hvad de skulle stille op med mig. Indtil jeg blev 15 år gammel blev jeg langt om længe henvist til Århus og fik diagnosen. Vi er sjældne tilfælde, og jeg skulle eftersigende være den eneste i Europa.

Jeg blev sendt til England da jeg var 17 år gammel, og skulle over til en ekspert i denne sygdom. Han udleverede det hormon jeg mangler, som kunne jeg hjælpe på hele min fedtfordeling. Jeg fik det med hjem til Danmark til en værdi af 500.000 kr., til et halvt års forbrug på Statens regning. Da jeg kommer hjem sætter Sundhedsstyrelsen hælene i, og jeg måtte ikke tage medicinen, da de ikke er nok informeret, og jeg er den eneste i Danmark der mangler det. Det er nu stået og blevet for gammelt, og spild af en rejse, penge og tid i England. Så ærgerligt! Det kunne hjælpe mig så meget!

Lige nu kæmper vi stadig med Sundhedsstyrelsen om og få lov til at frigive medicinen, så det kan hjælpe mig videre i livet, men det er en lang kamp…

I marts 2017 gik jeg ned med en svær depression, og har gået sygemeldt siden. Jeg er kontorelev, og er rigtig glad for mit arbejde, men depressionen tog overhånd, selvom jeg kæmpede med at holde mig oppe det sidste år inden jeg blev sygemeldt. Det går rigtig meget op og ned, og jeg har også udviklet angst som følge. Alt dette er på baggrund af min sygdom, kampen mod Sundhedsstyrelsen, folk der ikke har nogen hæmninger og ikke er opdraget ordentligt. Jeg kunne ikke mere og måtte lægge mig på langs i sengen.

Lige nu er jeg i gang med plastikoperationer, som skal fjerne det ‘unormale’ på mig på den hårde måde, eftersom jeg ikke måtte få medicinen, som skulle gå ind og påvirke det på en mere naturlig måde. Jeg har fået foretaget én operation omme på ryggen, men de måtte sande at det ikke kunne fjerne meget.. Derfor bliver den næste operation noget mere omfattende, hvor de skal skære det væk, hvor vi stadigvæk fortsætter på ryggen, da det er den der hæmmer mig mest.

Lang historie i korte træk. Jeg håber i har lyst til at læse med fremover. Jeg skal og VIL ikke være et offer for sygdommen og for unger der ikke er opdraget til at der findes forskelligheder.

♥//Peace out//♥

Relaterede Indlæg

79 Kommentarer

  • Svar Camilla 28. september 2017 at 13:05

    Folk har så travlt med andre den dag Idag, og kan de gøre grin med nogen så gør de det også🙄 Synes du for sej

  • Svar Lisbeth 28. september 2017 at 13:08

    Du er sgu ualmindelig sej 💪💪💪 Håber du vinder kampen mod sundhedsstyrelsen, og får de operationer du måtte ønske. Det er jo under alt kritik, at du afholdes fra, at få den medicin, som kan hjælpe dig😠
    Jeg kender alt til depressioner og angst på egen krop, desværre. Håber du får den hjælp du har brug for, for at
    komme hel igennem ❤️
    Vil glæde mig til at følge din blog ❤️

  • Svar Sarah 28. september 2017 at 13:26

    Du er den første blog Jeg har kigget på i ti år. Sejt at du ser os i øjnene og fortæller din historie, selvom det er angstprovokerende at bliver set (på)
    Tak for indblik i din historie, jeg glæder mig til at læse mere.

  • Svar Nanna Lundorff 28. september 2017 at 14:08

    💜💜💜

  • Svar Susanne 28. september 2017 at 15:43

    Du er for sej husk du er unik og smuk på din måde pøj pøj med kampen mod systemet

  • Svar Sarah Gabriella 28. september 2017 at 16:29

    Hvor er det sejt sådan som du står frem og åbner dig op med din historie, og ikke mindst sådan som du har rejst dig efter livet har gjort ondt ♥️ Ønsker dig det bedste og alt held og lykke på din rejse skønne pige.♥️

  • Svar Nanna 28. september 2017 at 16:47

    Super set at du står frem med det. Det er skammeligt at der faktisk findes mennesker som kan finde på at være så nedgørende og tage et billede af dig. Det er ikke dig, men dem, der er noget galt med!

  • Svar Maja 28. september 2017 at 16:48

    Syntes du er mega sej. Forsæt med det du gør. 😉
    Men hvor er det et langt ude du ikke må få den medicin specielt nå den nu er bragt med til dk.

  • Svar Mette 28. september 2017 at 17:55

    Du lyder og ser ud som en virkelig skøn pige.
    Kender dig ikke, men vil bare give dig en kæmpe krammer.

  • Svar Sadaf 28. september 2017 at 18:49

    Det er simpelthen så stærkt at du stiller op, jeg ønsker dig al held og lykke fremover! <3

  • Svar Tine Drescher 28. september 2017 at 19:04

    Hvor er det flot, at du står frem. Det er så sejt 👍🏻👊🏻 Jeg håber, at du får lov, at tage medicinen snart og at sygehusvæsenet herhjemme får øjenene åbnet op for din sygdom.

  • Svar veronica 28. september 2017 at 19:09

    Kæmpe kram til dig, og hvor er du dog sej! Håber alt godt for dig fremover!❤

  • Svar lailakvelland@godmail.dk 28. september 2017 at 19:28

    Julie du er bare den sejeste dejligste “tøs” jeg kender. Så stort at du tør at stå frem med alt dette. Du skal vide at jeg altid vil være der for dig. Husk det😊knuz faster

  • Svar Desiree 28. september 2017 at 20:00

    Hej julie:)
    Har set dig et par gange rundt i randers by 🙂 selfølgelig skiller du dig lidt ud og derfor huskes du men på den gode måde 🙂 jeg siger ihvertfald altid hej og det samme har du gjordt 🙂 det en træls sygdom og du må lide meget under den 🙁 øv jeg håber inderligt at du kan få ro snart omkring sundhedsstyrelsen for det ville da være dejligt at du kunne modtage den hjælp der blev dig givet i første omgang. Hvis vi andre kan hjælpe med at klage til sundhedsstyrrelsen så send mig en mail eller se mig på facebook så vil jeg gerne sætte en underskrift!:) ihvertfald skal du vide at du alligevel er smuk som du er 🙂 og det ville jeg også sige ril mine egne to børn hvis de en dag bliver nysgerrige en dag 🙂 (de er 14 mdr og 3 år) vi håber at du kommer igennem denne kamp! Knus Desiree Nielsen

  • Svar Benjamin 28. september 2017 at 20:06

    Hej Julie, jeg skal være ærlig og indrømme at jeg fik et chok første gang jeg så dig, men jeg lagde også mærke til de smil du sendte dine veninder.. Jeg har tit været nysgerrig over hvad det var du fejlede og derfor er det fedt at du laver en blog så folk kan forstå hvad det er og forstå at du sådan set er en normal glad pige med følelser som kan blive såret når folk peger..
    Keep up the good work 🙂

  • Svar Maiken Bjerrum 28. september 2017 at 20:36

    Stor respekt for at du står frem! Hvor er du sej! Ønsker dig alt det bedste i fremover og vær aldrig bange for at vise dig i offentligheden – det er dem der er åndssvage! ☺️💪🏻

  • Svar Pernille 28. september 2017 at 20:48

    Hej Julie ❤️
    Jeg så dig for første gang i fredags ( 22 sep) Du kom gående sammen med dine veninder i Brødergade på mod Storegade 😀
    Du havde det dejligste smil/ grinte og jeg kunne se du var godt selskab 😀
    Tøser på tur🍾🍺💃🍸
    Og det var først da vi gik forbi hinanden – at jeg kunne se at dit ansigt var lidt anderledes .
    Ik at jeg tænkte videre over det- kun at jeg bemærkede det.

    Jeg er selv syg – dog kan det ik ses- jeg er nyresyg og skal transplanteres inden nytår.

    Vil bare sig du er super sej og smuk❤️
    Glæder mig til at følge dig – du har din første fan 👍
    Og en ven 😀 Håber at møde dig igen og næste gang lommer jeg hen og siger Hej 😘❤️😀
    Knus Pernille

  • Svar Mille 28. september 2017 at 21:17

    Kære Julie
    Jeg har tænkt på dig lige siden den dag min far kom hjem og fortalte om dig. Min far har holdt flere foredrag i forbindelse med den virksomhed han arbejder i, og her talte han blandt andet med dig. Du gjorde stort indtryk på ham, og han kom hjem og fortalte, med dyb respekt og fascination, om dit gåpåmod og fantastiske humør.
    Jeg ved godt, at det altid er de dårlige oplevelser og ubehøvlede mennesker, som ender med at sætte de største spor i hjertet. Jeg vil blot minde dig om, at du også efterlader rigtig mange andre og meget positive indtryk på grund af din person. Husk på dette, når du går ud ad din dør, og føler dig usikker! Du er med til at bane vejen for en mere nuanceret forståelse af mennesket og skønhed, og måske er du med til at gøre, at den næste der ser anderledes ud, ikke vil blive forfulgt af nær så mange blikke, idet vores perspektiv konstant udvides – blandt andet på grund af DIG! <3

    • Julie Kvelland
      Svar Julie Kvelland 28. september 2017 at 21:26

      Må jeg spørge om hvem din far er? Jeg mindes ikke at have talt med nogle foredragsholdere 😀 Tak for din fantastiske kommentar! Det betyder alverden! <3

  • Svar casper 28. september 2017 at 21:21

    hvis du er så bange for folk hvorfor er du så i byen på næsten alle dine billeder på Facebook?

    • Julie Kvelland
      Svar Julie Kvelland 28. september 2017 at 21:24

      Hvis du læste og forstod, er jeg ikke bange for folk. Ja, det kan være angstprovokerende og gå uden for min lejlighed ALENE, men når jeg er sammen med venner og familie, har jeg det helt anderledes, og føler de er med til at beskytte mig. Og jeg går jo ikke i byen alene. Desuden ved du slet ikke hvor længe jeg kan holde ud at være i byen. Til tider er jeg der meget kort, fordi det hele bliver for meget og jeg får det skidt. Så tager jeg også hjem.

    • Svar Karin 29. september 2017 at 8:41

      En fordømmende kommentar at komme med!
      Julie, du skal leve dit liv, som du har det bedst og nedladende kommentarer kan du ikke bruge til noget… Du skal slet ikke forsvare dig – det er dit liv…
      Jeg kender dig ikke, men har set dig i bybilledet og har hele tiden været klar over, at der er en fysisk årsag til dit udseende… Jeg synes det er SÅ flot af dig at skrive denne blog – måske kan det endda være terapeutisk for dig at skrive og komme ud med dine følelser og tanker… Jeg ønsker dig alt det bedste på din vej ❤️

  • Svar lmsp59@hotmail.com 28. september 2017 at 21:35

    Kære Julie jeg har sammen med en veninde stiftet folkebevægelsen for social retfærdighed, hvor vi laver aktioner for at sætte fokus på de sårbare grupper i Danmark. For kort tid siden har vi lavet en gruppe der hedder systemets ofre Jylland. Som er en del af en større bevægelse for syge i hele landet. Jeg skriver dette her fordi vi gerne vil have folk med til vores aktioner og fortælle deres historie med systemet. Du kan skrive en mail så får du mit nummer og vi kan tale eller skrive sammen og forklare mere

  • Svar amaliethulstrup@gmail.com 28. september 2017 at 21:40

    Hej julie! Jeg gik på eud 10 sidste år, og vil bare sige, at jeg synes, du er mega sej. Tror ikke der er særlig mange, der tør stå frem, som du gør nu! Respekt herfra!!

  • Svar Susse 28. september 2017 at 21:46

    Sej pige! Cool hår! Håber du får det bedre snart.
    Krammer

  • Svar Maria 28. september 2017 at 21:57

    Jeg har flere gange set dig rundt om i Randers, og jeg må jo indrømme, at jeg nok har kigget længere end hvad der virker behageligt. Det har dog hverken været med medlidenhed eller med “onde” tanker eller henseender, men snarere en undren, og ikke mindst, fordi jeg synes det er enormt sejt, at du har så vilde hårfarver, som helt sikkert må tiltrække en masse ekstra blikke. Det tror jeg simpelthen ikke på, at jeg selv ville turde, var jeg i din situation. Jeg synes det er så fedt, at du deler en bid af din hverdag og din diagnose. Det er forhåbentlig med til at nedbryde bare en del, at det tabu der er omkring, ikke at se ud “som alle andre” eller som de sociale medier viser. Sejt gået!

  • Svar Charlotte 28. september 2017 at 22:57

    Hej Julie
    Jeg kender dig ikke, men jeg har set dig på Vestervsngsskolen, da du gik der og jeg arbejdede i SFO’en. Jeg vedkender også, at have tænkt over, hvad dit særlige udseende skyldes, men tænkte da også, at der sikkert var en fysisk forklaring. Udefra virkede du som en harmonisk og glad pige med masser af venner af begge køn. Jeg er chokeret over at læse, at du ligefrem har oplevet folk tage billeder af dig. Kan sket ikke forestille mig hvordan i al verden man kan finde på det!
    Det er hårdt, at være barn og teenager og skille sig ud fra mængden på grund af sygdom. Det har jeg selv erfaring med. I mit tilfælde fik jeg i teenageårene medicin ( prednisolon ) i mængder, der også fik mit ansigt og fysiske fremtoning til at ændre sig markant. Jeg var også ramt af depression. Så kære Julie – jeg tror, at man skal være enten umenneskelig stærk, mentalt retarderet eller total følelseskold hvis ikke, at man påvirkes psykisk af fysisk sygdom, som tilmed ændrer ens udseende, så man skilller sig ud fra mængden. Og når man så tilmed mødes af folk, der tillader sig, at tage fotos af én, ja så får man jo heller ikke muligheden for, at “ glemme” at man ikke ligner alle andre udenpå, skønt man (du) indeholder nøjagtig de samme følelser og tanker, som alle andre. Jeg håber, at du får den hjælp, du må have behov for, til at komme videre i dit liv og finde din vej. Mange kærlige hilsen Charlotte.

  • Svar Katrine 28. september 2017 at 23:25

    Hej Julie,
    Jeg har set dig flere gange i Randers, undskyld hvis jeg har kigget for længe – men jeg er simpelthen helt tosset med dit flotte hår og det fanger altid mit blik!

  • Svar mlvwc8@gmail.com 28. september 2017 at 23:40

    Hvor er det flot skrevet 👌
    Jeg har også tit set dig i Randers, og vi talte en gang sammen på toilettet, på in the night ☺
    Jeg fik i min brændert kommenteret din bagdel, som er virkelig flot 😁
    Du er så sej at du har overskud til at skrive herinde 👍😎
    Og fuck hvor skulle alle de forfærdelige mennesker derude, skamme sig!
    Jeg ser frem til at læse mere fra dig ❤

  • Svar lene kristensen 29. september 2017 at 0:51

    hej søde julie
    jo du er smuk….og jo du har en træls lidelse….den forbandede kommune…..øv at alt skal gøres op i penge……jeg håber dine operationer lykkedes…..jeg er veninde med lonnie og kristina…..og du har mega god støtte i dem…..de vil aldrig dømme nogen…og der kan du trygt være dig selv……held og lykke søde……..jeg vil med glæde følge din blog……knuz

  • Svar Tina 29. september 2017 at 7:35

    Keep fighting👏Du er så sej💪🏻Ønsker dig det bedste🍀

  • Svar Katja Renee Videbæk 29. september 2017 at 7:57

    Hej Julie… Jeg boede en gang i vangdalen, hvor vi ofte stødte på dig… Jeg ved ikke om du husker vores ene møde… Hvor mine 2 (den gang små børn) spurgte mig hvad du fejlede, hvortil jeg kunne svare dem: jeg ved det ikke, men vi kan spørge…. Og det gjorde vi…. Og tak…. Tak fordi du gav dig tid til at snakke med mine nysgerrige børn.
    . Tak fordi du ændrede deres syn på andre mennesker med handicap/krops lidelser… Tak fordi du svarede dem med smil…
    Vi er en familie der spørg, for uden spørgsmål får man ikke svar, og vi har oplevet flere gange nu, at folk bliver ikke sure over man spørger, men over man IKKE TØR og men glor og snakker om noget de INTET ved om…..

    Håber alt lys går din vej….

  • Svar Anja 29. september 2017 at 8:28

    Hej Julie.
    Tak for et fint og informativt blogindlæg. Som mange andre der har kommenteret, synes jeg også at du er sej og det er prisværdigt at du har overskud til at lave en blog. 🙂
    Jeg skriver dog også fordi jeg har en bekendt, som kæmper med at blive udredt. Min bekendtes symptomer ligner på nogle områder det jeg kan læse om sygdommen. Men det er meget begrænset information jeg kan finde. Jeg vil derfor høre dig om du ved hvor man kan læse mere indgående om sygdommen, så min bekendte forhåbentlig kan komme nærmere en udredning.
    Mange gode hilsner
    Anja

  • Svar Stine S 29. september 2017 at 9:52

    Hvor er dHvor er det forfærdeligt, at Sundhedsstyrelsen skal bestemme hvad du må og ikke må indtage, når det virkelig burde være dit eget valg!

  • Svar Stine S 29. september 2017 at 10:04

    Man kan jo ikke have andet end respekt for dig Julie! Mennesker er forfærdelige, og jeg er ked af at du skal udsættes for så meget – specielt når du allerede i en alder af 21 år har oplevet så meget i forvejen! Og hvor er det forfærdeligt, at Sundhedsstyrelsen skal bestemme, hvad du må og ikke må indtage, når det virkelig burde være dit eget valg! Jeg sender kun gode tanker din vej, og håber på at alt flasker sig for dig! Jeg vil med glæde følge din blog (den første jeg følger i en alder af 22!), og ser frem til at følge din historie!

  • Svar Charlotte Vissing 29. september 2017 at 15:07

    Husker dig, Julie, fra du var barn. Vi boede i lejligheden ovenover dig og din familie. Du var allerede dengang en skøn pige, og vi så dig som en ganske alm sund og naturlig pige ❤️ Og så var du en god lege venninde.

    • Julie Kvelland
      Svar Julie Kvelland 29. september 2017 at 15:10

      Hej Charlotte, jeg husker også dig og særligt din datter. Hun var en rigtig god veninde. Tak for din søde besked. <3

  • Svar Louise 29. september 2017 at 16:12

    Hej Julie.
    Jeg synes det er så sejt du kæmper når du har så meget at stå alene med! Jeg synes du er en meget smuk kvinde og håber du får al den hjælp du har brug for!

  • Svar Berit Pedersen 29. september 2017 at 17:04

    Du er en stærk og sej ung dame, der bestemt er blevet tildelt et svært sæt kort af livet. Ønsker dig alt det bedste ❤️❤️❤️

  • Svar Carsten madsen 29. september 2017 at 17:45

    Du er dælme så sej .det må være grænseoverskridende at stille sig frem på denne ja fine måde . Respekt herfra

  • Svar Anna Marie Vestergaard 29. september 2017 at 18:05

    Du er bare for sej Julie!!!!!! Du kæmper og jeg har så meget respekt for dig og det at du er så åben om din situation.Har et spørgsmål: Ville du kunne få medicinen/behandling i England, og har du overvejet det? Knus Pjevs

  • Svar Lærke 29. september 2017 at 18:09

    Du er så sej at du tør og sige det

  • Svar Louise 29. september 2017 at 19:51

    Hejsa. Jeg var simpelthen NØD til at finde din blog efter jeg så dig i fjernsynet. Det gør simpelthen ondt i mit hjerte at høre du har angst for at gå ud pga fremmede menneskers tarvelige opførsel. Jeg synes helt uden at kende dig at du virker som en utrolig sød pige og mega sejt du står frem og maner folks fordomme til jorden. Jeg håber du vil blive mødt af varme smil næste gang du går hjemmefra, og du fortsætter med at kæmpe for at der er plads til alle i den her verden. Kvinder som dig er hvad vi har brug for! Ps. Synes du har en smukt ansigt og noget f****** fedt hår! ;-D positiv energi til dig fra mig.

  • Svar Mette 29. september 2017 at 19:52

    Hvor du sej du tørrer stå frem med din sygdom og syntes folk er modbydelig at de kan pege fingre af dig fordi du har en sygdom som gør du ser anderledes ud, måske folk skulle lære dig og kende så de måske faktisk fik et indblik i at du er rigig flink og sød og du har en sygdom der gør du ser sådan ud.. held og lykke i livet 🌸🌸

  • Svar Annbritt Porup 29. september 2017 at 21:53

    Kære Julie
    Du er helt utrolig sej og et smukt menneske både indvendig og udvendig. Det du har været igennem og fortsat gennemgår er dybt uretfærdigt, Det er dejligt at høre, at du er så højt elsket af familie og venner, for det er heldigvis langt mere værd end fremmedes uvidende kommentarer. Det siger langt mere om dem, end det gør om dig. Jeg ønsker dig alt det bedste og håber du fremover møder langt flere smil på din vej, så du kan bevæge dig rundt uden angst. Jeg så dig til et afdansningsbal for flere år siden, hvor du var med på et cheerleader hold der var med ældre piger end det hold mine piger gik på. Jeg var vred på dine vegne fordi du ikke måtte danse med, men skulle sidde på gulvet oppe ved danselæren imens holdet optrådte. Jeg glemmer aldrig hvor uretfærdigt jeg synes det var. Det smertelige i det er jo så, at du har mødt meget mere uretfærdighed end denne ene episode jeg var vidne til. Jeg håber dit liv fremover bliver fyldt med glæde og fantastiske oplevelser.
    Kærlige hilsner
    Annbritt

  • Svar Ida 30. september 2017 at 1:11

    Hej Julie. Håber ikke alt det her virker alt for ‘out of space’, men hvis du ikke er totalt skræmt ved tanken om akademisk humanistisk forskning på området er der en del fede tekster om ‘disability studies’, hvor der bl.a. argumenteres for at vi forstår visse kroppe som “handikappede”, mens andre kroppe er “velfungerende” og “normale”, og at dette dybest set handler om en særlig undertrykkelse i vores samfund, nemlig en hierarkisering af kroppe (eller mennesker!), som gør at visse mennesker har flere privilegier og muligheder, fordi deres kroppe anerkendes som “normale”. Men idéen om at være normal, er netop noget vi har konstrueret, det er på ingen måde naturgivent. Man er ikke “unormal” før man møder det omgivende ekskluderende samfund. Jeg kan f.eks. nævne Michel Foucault og hans koncept om biomagt, og McRuers teori om ablebodiedness. Enten har man en ’able’/(‘velfungerende’) krop eller også eksisterer man ikke (i overført betydning). Et godt eksempel på dette, er fx hvordan en person i kørestol ofte risikerer at blive stillet spørgsmålet “hvordan kan du overhovedet have sex?”, altså fordi man har en ikke-‘able’ eller “unormal” krop kan man ikke være et seksuelt menneske, hvilket reducerer det menneskelige i den person. Det er selvfølgelig ikke et eksempel der har så meget at gøre med dig i bogstavelig forstand, men håber du forstår hvad jeg mener. Når jeg læser din blog og lærer din historie at kende, ville jeg nok have det præcis som dig, og gå total ned og blive deprimeret, når man tror man netop har fundet en løsning på “problemet”, ved at tage medicin der kan afhjælpe din sygdom og den modstand du føler, når du skal ud og møde verden. Men jeg vil gerne understrege at det ikke er, og aldrig har været, dig som er et problem, det er det omgivende snævertsynede samfund.

  • Svar Kristine 30. september 2017 at 8:22

    Shit, du er cool!!! Vigtigt og sindsygt flot at du bruger din stemme, taler højt og fortæller om din oplevelse. Da jeg var i din alder turde jeg ikke det, som du tør💪🏼💪🏼 Der er så uendeligt mange mennesker der ikke lige passer ind i “normalen”, og det er så vigtigt, at flere og flere råber højt og insisterer på at få plads❤️❤️❤️

  • Svar Jens 30. september 2017 at 10:05

    Hejsa. Jeg synes du ser fint ud ligesom andre mennesker.
    Dem der kan li at mobbe dig eller andre der har andre sygdom, “have no life”.

  • Svar Alma 30. september 2017 at 10:11

    Hej Julie, jeg vil bare sige, at jeg synes du er mega fucking sej og at jeg tager kæmpe meget hatten af for dig!!! Du virker som det skønneste menneske og du har overhovedet ikke fortjent at folk kigger skævt til dig, for du er smuk præcis som du er, og jeg synes altså det er rigtigt smukt ikke bare at passe ind, men at være anderledes! Så fortsæt kampen og gør lige hvad du har lyst til, så må de inkompetente mennesker svømme i deres egen deprimerende sø.
    Knus

  • Svar Sofie 30. september 2017 at 10:29

    Hej Julie.
    Jeg forstår, at du har det svært med, at folk kigger på dig på gaden. Men har du overvejet, at de måske kigger pga. din hårfarve? Jeg så indslaget på TV2 OJ, og det første jeg lagde mærke til var, at du havde lilla hår?!!? Ikke din krop, som du klager over, at folk kigger efter. Personligt kigger jeg godt nok et par gange ekstra, når folk har lilla/blåt/pink/grønt hår, da det jo er langt fra naturligt. Måske det ville hjælpe, hvis din hårfarve ikke vakte så meget opsigt?

  • Svar Juliana 30. september 2017 at 12:09

    Hej Julie. Super sejt, og modigt at tage kampen op. Plus et kærligt modsvar til de folk, som åbenbart synes det er sjovt at tage billeder.
    Jeg er så småt igang med at læse om din sygdom 👍🏽
    Og ville i den forbindelse høre, om du så bruger Sjældne Netværks helpline?
    Og om du har kigget på Eurodis?
    Jeg er….selv udiagnosticeret, og siden 2011, har jeg kæmpet i mit eget “giv mig en diagnose helvede”
    Derfor, nu hvor du er den eneste i Danmark, jamen….hvad gør du så egentlig?
    Nu skal jeg lige læse om din diagnose, men….jeg kan godt forstå hvorfor budskabet, er at få fokus på din sjældne lidelse.
    Det er jo sådan set også den synlighed, der nok vil give dig endnu blod på tand .
    Ift Sundhedsstyrelsen, så du kan få en decideret behandling, hvilket i sidste ende kan give en bedre livskvalitet!
    Julie, du skal bare vide her til sidst: At blogge, og tage bladet for munden, er oplysning og en stemme, på samme tid 🙂
    Jeg skriver selv, når smerterne, hele tilværelsen bare er….helvede kort sagt.
    Du skal nok blive en inspiration, 21 år….ung og med ben i næsen 🙂
    (Er selv snart 29), puha ^^;
    Stay strong!

    Hilsen Juliana

  • Svar Kirsten 30. september 2017 at 12:11

    Hej Julie
    Du er bare for sej, dejligt at du giver igen for den måde du er blevet behandlet på.
    Jeg håber at det kan hjælpe dig i fremtiden, jeg ønsker alt det bedst for dig i fremtiden, og så må Sundhedsstyrelsen bare se at få fingeren ud, der kun er dig i Europa, ja men det skal jo ikke være årsag til at du ikke må tage medicinen, nå man i England anbefaler den så må de jo stole på det herhjemme.
    Mange tanker og ønsker om den bedste fremtid for dig 🍀🍀🍀

  • Svar tina 30. september 2017 at 13:03

    tak fordi du vil skrive om din sygdom. Hvis du ikke har noget imod jeg spørger; Hvorfor kan du ikke bare få behandling i udlandet?

  • Svar Jasmin 30. september 2017 at 14:19

    Hvor kan folk dog bare være onde imod andre 😤😞 Det er ikke okay!
    Du er sej, at stå frem med dette!

  • Svar Heidi Arvidsson 30. september 2017 at 15:01

    Hej Julie,
    Din seje pige. Alt mulig held og lykke samt respekt. Jeg kunne godt unde dig, at verden var mere fair. At folk tænke sig lidt mere om.

    Mon ikke hormonet bliver frigivet og du opdager at modgangen gjorde dig stærk og at det ikke er altafgørende, men alligevel en lettelse.
    Alt det bedste herfra.

  • Svar Birgitte 30. september 2017 at 17:08

    Hej Julie. Hvor er du bare sej og tapper❤️😊 modig ja mange ord i den retning kan man sende dig. Håber inderligt for dig og din familie at Sundhedsstyrelsen frigiver den medicin som du skal have. Og at du langt om længe kan hvile i dig selv og få det liv du ønsker. Meget belærende og dejligt at blive oplyst omkring en sådan sjælden sygdom. Held og lykke på din vej❤️❤️❤️❤️

  • Svar Peter Blæk - Blæk Tattoo 30. september 2017 at 17:09

    Hej Julie. Jeg synes det et stort af dig at stå frem med det. Jeg er fan. Du gør det godt.

  • Svar Søren 30. september 2017 at 18:59

    eine Veninder konfronter enkel personer. Fordi du ikke selv tør. Men nu har du konfronteret hele verden. Respekt her fra

  • Svar Kristina 30. september 2017 at 23:41

    Hej Julie,
    Du er virkelig den sejeste pige jeg længe er støt på. Et kæmpe skulderklap for dit mod og stor respekt fra mig 🙂

  • Svar Maja 30. september 2017 at 23:41

    Synes det er så sejt, at du deler din historie og tør gøre op med alle de forskruede samfundsidealer. Du har en smuk udstråling ! Bliv ved med at være dig selv !! 👏🏼👏🏼👏🏼

  • Svar Line 1. oktober 2017 at 8:46

    Hej Julie.
    Da dit billede første gang dukkede op i min news feed på facebook, var min første tanke: “Nøj, hun har mega flot hår” 🙂 Helt seriøst, det var det. Jeg elsker farver, og det er så flot til dig! Derudover synes jeg bare du er pisse sej og modig. Ikke kun fordi du har stået frem med din historie på de sociale medier, men fordi du i så mange hår har turde se verden udenfor din dør i øjnene hver dag og leve dit liv. Jeg er så ked af at høre, at du nu kæmper med depression og angst. Jeg kæmper selv med det lige nu og jeg ved hvor svært det er bare at stå ud af sengen – og så skal du oveni kæmpe med operationer, sundhedsstyrelsen og de mange tåber der stirrer og tager billeder. Jeg ved af erfaring at intet nogen siger kan hjælpe dig lige nu, men måske det varmer lidt at vide, at du nu er blevet en kæmpe inspirationskilde for mig. Jeg sender dig en masse varme tanker og håber du får det bedre snart <3

  • Svar Pernille 1. oktober 2017 at 10:15

    Hej Julie. Jeg synes, det er frygtelig ærgerligt, at du bruger ordet ‘deform’ om dit ansigt, for du har et virkelig smukt og venligt ansigt. Tusind tak for din åbenhed; jeg havde aldrig hørt om denne sygdom før. Jeg ønsker dig al lykke til med operationerne, som forhåbentlig kan give dig en større tilfredhed og velvære i din egen krop. Vanvittigt at myndighederne ikke ville lade dig afprøve medicinen, som potentielt kunne have gjort så stor en forskel.
    Lykke til, i hvert fald.
    /Pernille

  • Svar Kasper 1. oktober 2017 at 13:34

    Fuck de bumser, der høster selvtillid på bekostning af andres selvværd.

    Du gør, hvad du vil.

  • Svar Tine 1. oktober 2017 at 20:58

    Åhh hvor jeg kender til at blive mobbet og grinet af, peget på og også taget billeder af, gennem hele mit liv. Jeg har altid været meget overvægtig, dog de “rigtige” steder, og har altid haft svært ved at være ude blandt andre, især unge. Selv i dag, hvor jeg er 35, oplever jeg de her ting. Men jeg prøver hver dag at tænke positivt, og bare være mig selv. Vi skal alle sammen have lov at være her, og være os selv, selvom der sidder nogle tumper og tror de skal diktere hvordan verden skal se ud.

  • Svar Charlotte 1. oktober 2017 at 21:02

    Sundhedsstyrelsen er ikke til for de syge 😰De er mere vildledende og umenneskelige desværre ikke en hjælp for syge mennesker. Man skulle tro deres vigtigske arbejde, Er at få en ned med nakken så man bliver ramt hårdt på psyken 😰I Vores samfund skal man ikke blive syg, for hvor end stærk du er, kæmper de på at knække dig 💔 Håber så meget for dig, du kan få det medicin igennem. De aner overhovede intet, der inde😡

  • Svar Mikkel 1. oktober 2017 at 23:53

    Hej Julie. Jeg skriver normalt aldrig på blogs eller facebook, men din historie bliver jeg nødt til at reagere lidt på. Jeg synes simpelthen at du er så sej og modig i den måde du konfronterer tabuet på. Det er ikke let og kræver en fantastisk styrke. Jeg håber på alt det bedste for dig. Kæmp endelig videre og vær en inspiration for andre som også skiller sig ud.

  • Svar Sólvá 2. oktober 2017 at 9:39

    Du fortjener en kommentar. Oplysning er så vigtig hvis stigma skal forebygges. Det gælder alle sygdomme. Det gør det så lidt hårdere for dig at du bliver nødt til at tage kampen alene og ikke har en patientforening der kan tale din sag. Du skal bare vide at der er rigtig mange – udover dem der skriver en kommentar til dig – der støtter og beundrer dig. Du må være gjort at noget stærkt materiale. Jeg ville nok bare være blevet liggende i den seng og håbe at alt gik over af sig selv. Men det gær det jo ikke. Held og lykke med det hele.

  • Svar Signe 2. oktober 2017 at 12:30

    Kære Julie! Din historie er rørende og super vigtig. Det er sejt at du står frem og jeg håber for dig at din hverdag bliver lettere nu. Jeg er glad for at offensimentum endelig er blevet lukket og jeg håber vi er på vej i den rigtige retning i forhold til at formindske fatshamingkultur. Knus

  • Svar Sara Slot 2. oktober 2017 at 13:23

    Hej Julie.
    Du siger vi ikke skal have ondt af dig, men det er svært. Ikke nødvendigvis pga din sygdom, men pga du ingen hjælp får af staten og må kæmpe med dem.
    Det er simpelthen for ringe!! 500000kr pr halvår er da ingenting i forhold til hvad der bliver brugt f.eks på handicappede. Fatter ikke forskelsbehandlingen og det gør mig virkelig SUR!!! Du kan hjælpes og få det bedre både fysisk og psykisk, komme tilbage på arbejdsmarkedet! Alt positivt og så får du ingen hjælp..
    Prøv at kæmpe videre. Håber der er nogen der kan hjælpe dig bedre end jeg kan. Som andre siger, er medierne nok en vej frem. Alt held i fremtiden ❤️

  • Svar Trine 2. oktober 2017 at 13:28

    Kæmpe respekt til dig, for at stå frem.

  • Svar Michele 2. oktober 2017 at 18:45

    Hvor er du sej Julie, både fordi du står frem og er så hudløs ærlig om din sygdom, men også fordi du ikke vil lade dig stoppe af ubetænksomme folks blikke og bemærkninger.
    Du er helt sikkert perfekt præcis som du er, og skal gøre lige hvad der gør dig glad, og giver dig noget positivt. Dejligt at høre at du har så mange skønne mennesker i dit liv, som elsker dig for den du er.
    Ønsker dig alt det bedste.
    Knus fra Michele

  • Svar mette holm 26. august 2018 at 20:49

    Du er ualmindelig sej – og jeg ønsker af hele mit hjerte, at I VINDER over Sundhedsstyrelsen! (Personligt kunne jeg kvæle dem!) Bliv ved med at stå frem, frisk og stærk, som du er. Dyrk dine gode venner, tro på deres kærlighed og lær at tage for dig af livet…
    lad dig elske, for du er fin som du er.
    Mine ønsker om det bedste for dig.
    Hilsen, Mette

  • Svar Charlotte P. 27. august 2018 at 13:31

    Hej Julie

    Har netop set dig på dr.dk. Har aldrig hørt om din sygdom før, og vil gerne sige tak fordi du har gjort mig lidt klogere.

    Du er en meget stærk og sej ung pige. Og du har de kønneste øjne!

  • Svar Sarah 27. august 2018 at 15:24

    Hej Julie 🙂 Jeg vil bare sige, at du er helt enormt sej!
    Jeg tror, at vi er nogenlunde jævnaldrene, men jeg er lidt gammeldags inde i min hjerne, og det betyder at jeg stort set aldrig kommenterer på ting på sociale medier eller blogs. I dit tilfælde kan jeg imidlertid ikke lade være! Jeg har set dokumentaren på DR, og hold kæft hvor har jeg stor respekt for dig. Du er et forbillede for alle unge mennesker, som ikke ser perfekte ud. Og når jeg lige tæller sammen, så er det os alle sammen! Vi har desværre et samfund som dyrker udseende og “perfkethed” i stedet for at se på hele mennesket bagved. Det håber jeg, at der bliver lavet om på.
    Indtil videre så fortsæt med det du gør 🙂
    Og til dem der tager billeder af dig vil jeg bare sig, at de er jo syge i hovedet. Man får lyst til at ringe til deres gamle mor, og skælde hende ud for manglende opdragelse!
    Kh Sarah

  • Svar Lise Sofie 27. august 2018 at 19:55

    Du er et inspirerende og utroligt sejt menneske!! Alt muligt held og lykke med det hele – det fortjener du 💪 Mange hilsner fra Lise Sofie

  • Svar jonas 29. august 2018 at 16:08

    Hej jeg ved godt denne tråd er lidt gammel og ved ikke om du ser eller læser dette.
    men du siger du er den eneste i danmark der den der partiel lipodystrofi….

    Jeg kender en pige der ligner dig på mange af de områder, og hun bruger også halstørklæde om vinteren og hader sommeren. Men hun har aldrig fået den diagnose, og er heller ikke blevet undersøgt for det. men er det det værd at få en diagnose? det virker ikke til at der er noget tilgængelig medicin …

  • Svar Ingrid 30. august 2018 at 19:49

    Jeg bliver så vred. Hvordan f kan nogen finde på at opføre sig grimt over for dig! Du er cool, sjov, festlig, intelligent, lattermild, betænksom og du har det sødeste smil og smukke øjne. Jeg ved godt, at jeg ikke aner hvordan det er at være dig, men dine kvaliteter er en milliard gange mere attraktive end uforskammede, snævertsynede, fordomsfulde idioter – ligegyldigt hvor “pæne” de måtte være. Hellere have verdens sejeste personlighed end instagramhud og modelkrop. Du er MEGA sej. Gid du var min veninde.
    Kærlig hilsen Ingrid

  • Svar Maja 3. september 2018 at 22:26

    Hej Julie.

    Jeg så lidt af dokumentaren om dig. Jeg blev egentlig “fanget” da jeg tænkte “nå, det er ligesom den dame jeg så på mit arbejde for et års tid siden”. Men så læser jeg at du mener at du er den eneste i europa med din sygdom og det har ikke været dig jeg har set – det er du for ung til. Det var en dame over de 50 (eftersom jeg i den del af mit arbejde kun beskæftiger mig med kvinder over 50) og det var meget tydeligt for mig at hun havde en meget atypisk fedt-fordeling. Så jeg tror ikke at du er den eneste i Danmark (eller også har I muligvis forskellige grene af en søster-sygdom).

    Under et andet emne hørte jeg dig også sige noget om at du ikke var glad for dit smil. Den del er ihvertfald helt misforstået. Du har virkelig, virkelig et flot smil.

    Jeg ønsker dig det bedste

  • Svar Jeanett Lind Jensen 5. september 2018 at 6:20

    Du er inspirerende i dig selv.. har set de 3 udsendelser og man mærker at du kæmper men må sige at jeg har stor respekt for dig , du bevarer den positive tilgang selvom det kan være svært. Det er så fedt . Vi er alle unikke på hver vores måde ellers ville verden godt nok være kedelig .. ⭐️⭐️

  • Skriv kommentar