Historien bag mit slogan

5. oktober 2017

Citatet sidder på min højre underarm.

 

Som jeg kalder det mit slogan, er det et citat som har fulgt mig hele livet næsten. Et citat der har en kæmpe betydning, og satte sit første præg som udsmykning på min krop. Det blev nemlig også min første tatovering.

”Never a victim, always a fighter”.

Jeg var slet ikke i tvivl om det skulle være min første tatovering, og jeg var 100% sikker på, det var en jeg aldrig ville fortryde på nogen måde! Jeg gik selv og legede lidt med ordene dengang, og kom frem til dette – som siden da har betydet alt.

Derfor var det oplagt at citatet også følger med mig her på bloggen og min facebookside. Det beskriver mig rigtig godt. Jeg vil aldrig nogensinde blive et offer for noget, for jeg kæmper. Jeg vil kæmpe til den dag jeg dør, lige meget hvor mange udfordringer jeg end vil støde på, på min vej. Hvis det fortsætter som det har gjort indtil nu, kan jeg godt røbe, at så får jeg travlt. For i det her tempo kan jeg ikke blive ved med at løbe til sidst, når jeg bliver gammel.

Det blev langt fra det første jeg fik skrevet i min hud for evigt. Jeg havde som mange andre den overbevisning, at mine tatoveringer skal have en hvis betydning, før jeg vælger at det skal printes fast på min krop. Men den tanke gik jeg desværre hurtigt væk fra. Man har vel et standpunkt til man tager et nyt. Jeg har mange flere projekter i tankerne, og de skal nok blive en realitet en dag.

 

//♥Peace Out♥//

En helt anden milepæl i mit liv

4. oktober 2017

Min største drøm for 5 år siden var at komme til at gå igen. I 2011-12 udviklede jeg langsomt spidsfod, som betød at alle senerne i mine fødder og underben trak sig fuldstændig sammen, så jeg ikke kunne træde ned på flad fod. Jeg gik ganske enkelt kun på den yderste del af fodbalden. Det var et rent smertehelvede, og vil allerhelst have været det for uden, for jeg kunne ingenting til sidst. Jeg havnede næsten i en kørestol, bare jeg stod op i 3 sek., kunne jeg ikke mere og smerterne blev så voldsomme at jeg fik det helt fysisk dårligt når jeg stod op. Det gjorde det bestemt ikke nemmere at sætte mig i en kørestol, for det fik endnu flere blikke til at kigge min vej. De troede jo det var på grund af min sygdom, de kunne jo ikke se at mine fødder fejlede noget, når jeg sad ned. Ingen forstod smerten, og jeg kunne ikke forklare hvor ulidelig den var.

Lægerne kunne intet sige om det havde en sammenhæng med sygdommen Partiel Liodystrofi, men de havde deres mistanke. De fandt også ud af jeg havde nervebetændelse i mine fødder og underben som intet kunne gøres ved. Det er dog heller ikke noget jeg mærker til mere.

Jeg blev henvist til kommunehospitalet i Århus, og kom jævnligt til konsultationer, da de skulle finde ud af hvordan de skulle løse problemstillingen. Det krævede en særlig operation, og lang tids overvejelser om hvordan de skulle klare den. I juni 2014 fik jeg endelig den første operation, og jeg var lykkelig!

Efter min første operation, hvor venstre fod blev fikset. Højre fod var voldsom plaget af spidsfodsstillingen, som i ser på billedet.

 

Det var bestemt noget af en omgang at komme igennem. Alle sener blev stort set rykket rundt og forlænget, samt akillessenen. Der blev savet noget af hælbenet af, og jeg har diverse ankre og skruer i foden der holder det hele på plads. Det gav også anledning til ni flotte ar der alle er ca. 7 cm lange. Men jeg er stolte af dem, og de viser hvad jeg har været igennem. Genoptræningen var hård og en sej kamp, men jeg kom igennem, og fik det bedste resultat jeg kunne ønske.

Mens det kun var den ene fod der igen var blevet normal kunne jeg nøjes med at gå med krykker og aflaste den dårlige fod. Det gav mig lidt mere line og langt mere frihed. Jeg var stadig i et smertehelvede, men jeg havde udsigt til to helt normale fødder et år efter, så jeg ventede bare på næste indgreb.

I april 2015 blev min højre fod endelig opereret og jeg var så lykkelig for at det skete! Men da min højre fod havde noget at gå så længe før der blev rettet ud på det, måtte kirurgen trække lidt for meget rundt i senerne… Det resulterede desværre i en skæv fod, og at jeg stadig har smerter den dag i dag. Det er til at leve med, og bestemt en forbedring i forhold til hvilket stadie jeg havde været på.

Allerede lige efter operationen kunne man se på gipsen, at min højre fod blev skæv.

 

Det var bestemt en lang proces, men jeg er bestemt også blevet stærkere af den. Det krævede, at jeg i 4 måneder i alt var fastlåst til kørestol med benet i gips, genoptræning i et par måneder efter begge operationer og en skole der skulle passes samtidig. Alt dette formåede jeg at gennemføre på ét år, og det er jeg hamrende stolt af!

Dette er resultatet. SÅ lykkelig for at de overhovedet kunne gøre noget. (Ja, jeg har sandalfødder på billede nr. 2, men efter operationen kunne jeg kun få mine fødder ned i nogle rigtig grimme sandaler, da de hævede så voldsomt)

 

 

//♥Peace Out♥//

Hvorfor tiltrække mere opmærksomhed end nødvendigt?

2. oktober 2017
Her kan I se nogle af de hårfarver jeg har haft gennem det seneste år. (Hurra for snapchatfiltre, beklager :D)

Her kan I se nogle af de hårfarver jeg har haft gennem det seneste år (inklusiv udgroninger og snapchat filtre)

Mange har undret sig over hvorfor jeg har valgt at have sådan nogle vilde hårfarver der lynhurtigt fanger folk, når jeg i forvejen fanger nok opmærksomhed i mig selv. Det kan jeg forklare meget hurtigt!

Jeg elsker farver! Jeg vil ikke begrænse mig og have en kedelig lysebrun farve, som er min normale hårfarve, bare fordi jeg i forvejen ser anderledes ud. Jeg vil gøre hvad jeg har lyst til, og det er mit opråb for ikke at gemme mig helt væk, som det specielle individ jeg nu end er. Jeg elsker de vilde hårfarver og skifter ret ofte, fordi jeg føler trang til at der skal ske noget nyt.

Det startede for ét siden, og jeg har ikke fortrudt det på noget tidspunkt (eller jo mit hår er fuldstændig ødelagt grundet afblegning, men det er så en helt anden side af sagen). Det giver ingen mening at skylde skylden på hårfarven, at det er den der tiltrækker opmærksomheden, og at det er min egen skyld – jeg kunne vel bare have mere normalt hår. Men nej, for det gør absolut ingen forskel! Alle de ting jeg er blevet udsat for, har jo foregået hele livet, og ikke først det seneste år.

Det betyder også bare at jeg tør gøre noget, udfordre mig selv, foretage ændringer og det er en stor del af mig at der hele tiden skal ske noget nyt – jeg er meget spontan af person.

22236491_10212569449664661_1303726259_n

Men jeg kunne jo også bare tabe mig, og komme til at se helt almindelig ud. Så var der ingen grund til alt det mediehejs. Igen, så enkelt er det altså ikke! Jeg kan ikke bare tabe mig og se helt almindelig ud, jeg vil stadig have denne ‘mærkelige’ fedtfordeling i forhold til jeres, og jeg kan jo heller ikke bare være skind og ben, som egentlig er det i vil have mig til. For hvis jeg skal tabe mig for at komme til at få en helt normal krop, så vil jeg ikke skulle have ét gram fedt, og det er bestemt ikke meningen. Man skal have en hvis procentdel fedt, for at ens organer også kan fungere.

 

//♥ Peace Out ♥//

Det forkerte budskab kom ud

30. september 2017

important_picture

Dette opråb er virkelig vigtigt!

Mit budskab kom ikke ud som forventet. Jeg blev fremstillet som et decideret mobbeoffer, og det var langt fra det jeg ønskede, da jeg startede alt det her. Jeg er et mobbeoffer, og ja, jeg har været udsat for grimme ting i forbindelse med mit udseende, hver evig eneste dag og det har da også været ekstremt hårdt. Jeg har mine kampe, som mange andre også har, men det er ikke mere synd for mig end det er for dem – Jeg vil langt hellere stå frem for at være en inspirationskilde for andre der også har det svært.

MIT EGENTLIGE BUDSKAB var at sætte fokus på den sjældne sygdom, som ikke respekteres af omverdenen, og særligt at Sundhedsstyrelsen sætter en stopper for min medicinbehandling. Det var det jeg ville ud med. Jeg blev meget chokeret da nogle synes jeg var ekstremt opmærksomhedskrævende, fordi jeg stod frem ‘bare fordi jeg bliver mobbet’ som så mange andre. Det har ALDRIG været min hensigt – jeg har bare brug for at komme videre nu, særligt i forhold til min depression og derfor valgte jeg at tage dette skridt, der måske endte i en lidt forkert drejning.

Jeg takker TV2 Østjylland for deres tid og for det fine indslag! Artiklen dertil uddyber en hel del mere, og det er jeg rigtig glad for! Hvis nogle af jer ikke har set indslaget eller læst artiklen så klik her.

I skal også bare vide, at jeg er så taknemmelig for alle jeres søde beskeder og kommentarer! Det betyder rigtig meget, og jeg læser hver og én igennem, selvom det ikke er alle jeg når at svare.

♥//Peace out//♥

 

En af de få i verden med Partiel Lipodystrofi

28. september 2017

18839125_10211560869930798_4767107209395091723_n

Julie Kvelland, 21 år og altid prydet med vilde hårfarver. Ekstremt tynde ben og arme, stor overkrop og “deform” ansigt. Følsom, sjov og særligt empatisk.

Jeg lider af sygdommen Partiel Lipodystrofi, som gør at jeg netop har de meget tynde ben, da der ikke kan sætte sig ét gram fedt på dem. Derimod sætter fedtdepoterne sig andre steder, hvor det normalt ikke sidder på jer andre. Bl.a. ryggen, halsen, og decideret bare hele overkroppen. Det giver en særlig fordeling på kroppen, som mange mennesker undrer sig over og kigger skævt på.

Det betyder også jeg kæmper en kamp hver dag. Mod sygdommen, angsten og blot de andre mennesker på gaden. På de dårlige dage er det direkte angstprovokerende for mig at bevæge mig uden for min lejlighed alene, for jeg ved at jeg vil blive mødt med mindst 20 nedværdigende blikke med folk der tænker “Hold da op, hun ser da godt nok mærkelig ud”. Jeg ved ikke hvornår folk tager det næste billede af mig på gaden, hvilket faktisk sker ret ofte. Jeg har altid været en utrolig glad pige og elsket at være social, men det har også betydet at jeg er blevet mere og mere indelukket jo ældre jeg er blevet, for folk bliver også mere og mere dømmende med alderen.

Jeg har til gengæld en rigtig skøn og stor omgangskreds fyldt med mange gode veninder der støtter og elsker mig for den jeg er. De respekterer og accepterer mig, og jeg gør det selvfølgelig også omvendt. Det betyder rigtig meget for mig, at jeg har dem at læne mig op af, når det hele bliver for meget. Og særligt få personer har altid stået helt ved min side ved de sværeste tider. Det er også dem der har konfronteret de værste fjender når nogle har stået og taget billeder af mig eller gjort grin med mig. Det tør jeg nemlig ikke selv, medmindre jeg har fået en del alkohol indenbors.

Min sygdom ‘Partiel Lipodystrofi’ sætter rigtig mange begrænsninger for mig. Jeg er blevet kastet rundt på forskellige afdelinger på sygehuset da jeg var lille, og de anede ikke hvad de skulle stille op med mig. Indtil jeg blev 15 år gammel blev jeg langt om længe henvist til Århus og fik diagnosen. Vi er sjældne tilfælde, og jeg skulle eftersigende være den eneste i Europa.

Jeg blev sendt til England da jeg var 17 år gammel, og skulle over til en ekspert i denne sygdom. Han udleverede det hormon jeg mangler, som kunne jeg hjælpe på hele min fedtfordeling. Jeg fik det med hjem til Danmark til en værdi af 500.000 kr., til et halvt års forbrug på Statens regning. Da jeg kommer hjem sætter Sundhedsstyrelsen hælene i, og jeg måtte ikke tage medicinen, da de ikke er nok informeret, og jeg er den eneste i Danmark der mangler det. Det er nu stået og blevet for gammelt, og spild af en rejse, penge og tid i England. Så ærgerligt! Det kunne hjælpe mig så meget!

Lige nu kæmper vi stadig med Sundhedsstyrelsen om og få lov til at frigive medicinen, så det kan hjælpe mig videre i livet, men det er en lang kamp…

I marts 2017 gik jeg ned med en svær depression, og har gået sygemeldt siden. Jeg er kontorelev, og er rigtig glad for mit arbejde, men depressionen tog overhånd, selvom jeg kæmpede med at holde mig oppe det sidste år inden jeg blev sygemeldt. Det går rigtig meget op og ned, og jeg har også udviklet angst som følge. Alt dette er på baggrund af min sygdom, kampen mod Sundhedsstyrelsen, folk der ikke har nogen hæmninger og ikke er opdraget ordentligt. Jeg kunne ikke mere og måtte lægge mig på langs i sengen.

Lige nu er jeg i gang med plastikoperationer, som skal fjerne det ‘unormale’ på mig på den hårde måde, eftersom jeg ikke måtte få medicinen, som skulle gå ind og påvirke det på en mere naturlig måde. Jeg har fået foretaget én operation omme på ryggen, men de måtte sande at det ikke kunne fjerne meget.. Derfor bliver den næste operation noget mere omfattende, hvor de skal skære det væk, hvor vi stadigvæk fortsætter på ryggen, da det er den der hæmmer mig mest.

Lang historie i korte træk. Jeg håber i har lyst til at læse med fremover. Jeg skal og VIL ikke være et offer for sygdommen og for unger der ikke er opdraget til at der findes forskelligheder.

♥//Peace out//♥